Microsoft word - landelijke dag voor betrokkenen231009.doc
‘Leave all hope behind….and come in!’
Laat ik beginnen met een bekentenis. Dit is de eerste keer dat ik een dag voor betrokkenen
bezoek. Dat ik desondanks meteen de kans krijg om vanaf deze plek het woord tot u te
richten, laat zien hoe gastvrij uw vereniging is. Ik wil er alles aan doen om het in mij gestelde
Misschien mag ik mezelf een ervaringsdeskundige noemen, maar een expert ben ik
zeker niet. Ik had – eerlijk gezegd - geen idee had van waar mijn geliefde het over had toen ze
zei dat ze manisch depressief is. Maar ik was wel heel betrokken en meelevend! Ik dacht mee
over van alles en nog wat. Wie wil weten tot welke rampen dat heeft geleid, die moet zéker
Ben ik door alle schade en schande iets wijzer geworden? Ik hoop het, maar ik heb nog
steeds meer vragen dan antwoorden. Een betrokkene ben ik nog altijd, maar ik weet niet eens
meer hoe betrokken ik zou moeten zijn. Een onsje minder mag wel, denk ik nu. Ik zeg ook
steeds tegen mezelf dat ik geen adviseur ben of hulpverlener. Ik ga veel meer mijn eigen gang
en streef ook niet meer naar de evenwichtige of gelijkwaardige relatie die mij ooit voor ogen
stond. En sindsdien? Sindsdien gaat het stukken beter! ‘Leave all hope behind….and come
in!’ zei Groucho Marx ooit. Dan kan het alleen nog maar meevallen ….en wordt het vast nog
Dat is wellicht geen verheffend inzicht. Toch zou ik graag willen laten zien hoe ik daar
op uit gekomen ben. Ik zal me beperken een tot een paar ‘defining moments’, zoals men die
wel noemt. Bepalende, vormende ogenblikken. ‘Defining moment nummer 1’ ‘De Zijns oriëntatie…’
Saskia en ik kenden elkaar ongeveer een jaar toen ik een oude kennis tegen het lijf liep. Hij
wist dat Saskia manisch depressief is, maar hij wist ook te melden dat je daar best wat aan
kunt doen. De therapie die hij ons aanraadde was de zogeheten Zijnsoriëntatie. Zo’n kans
moest je pakken, zei ik tegen Saskia. Ze liet zich overhalen en niet veel later ging ze twee
keer in de week naar een gediplomeerde therapeute in de Zijnsoriëntatie.
Wat het precies behelsde? Op een foldertje las ik dat het ‘een therapeutisch concept is
dat de bewustzijnstraining van rusten in het zijn verbindt met dieptepsychologische
begeleiding’. Enfin, voor zover ik het begrijp, lijkt me het tamelijk onschuldig. Niet
onschuldig echter was de verwachting dat dit dé manier was om van die depressies af te
De wekelijkse sessies waren volgens Saskia plezierig en ontspannend, maar was er
ook een effect dat beklijfde? Nou nee. De therapeute voelde aan dat er wat moest gebeuren en
verhoogde de inzet. ‘Als je echt wil dat de behandeling slaagt,’ zei ze tegen Saskia, ‘zou je
niet zo veel medicijnen moeten slikken. Stop toch eens met de lithium.’
Het is het proberen waard, vonden we allebei. Dus daar stopte ze mee. Waar ze niet
veel later ook mee wilde stoppen, was die therapie zelf. Maar zomaar stoppen? ‘Nee, dat kon
niet. Dat was gevaarlijk!’ hield de therapeute haar voor. ‘Dan zou de depressie wel eens
kunnen terugkeren.’ Bovendien zou die depressie dan extra hard aankomen. Ze slikte immers
Saskia moest kiezen uit twee kwaden. Of doorgaan met een therapie die haar al niet
meer beviel. Of de terugkeer van een depressie vrezen. En wat gebeurt er als je uit twee
kwaden moet kiezen? Je krijgt allebei. Saskia bleef bij de therapeute op de kussentjes zitten.
En belandde desondanks in een diepe depressie.
De affaire is achteraf te beschouwen als een voorbode van wat ons nog te wachten
stond. In literaire kringen wordt het wel ‘een voorconflict’ genoemd. In Turks Fruit zijn het de
rode bietjes in de ontlasting van Olga. De lezer of kijker weet het dan al. Die denkt: dit
voorspelt niet veel goeds. De aanwijzing wordt echter niet door de hoofdpersonen als zodanig
begrepen. Die wuiven het onheil weg en gaan door met wat ze aan het doen waren.
Saskia en ik ook. We hadden tegen elkaar moeten zeggen: ‘Laten we het komen en
gaan van depressies als een ‘fact of life’ accepteren. Misschien kunnen we er iets mee doen,
maar we kunnen er niets aan doen. Helaas, dat zeiden we niet. We gingen gewoon door. Defining moment nummer 2: ‘Een nieuwe start…’
En we gingen zelfs samenwonen. Stilletjes ging ik er van uit dat een evenwichtige relatie
mogelijk moest zijn. Het is toch normaal dat we allebei ons steentje bijdragen? Ik had een
drukke baan, dus mijn vrouw mocht het huishouden voor haar rekening nemen. En overigens
ook nog eens twee lastige pubers opvoeden, haar zoon en die van mij, en…doe de
administratie dan ook maar even. Het duurde niet lang of we zaten dagelijks in het gekrakeel:
ruzies, gedoe, schreeuwende kinderen, een puinhoop in huis. Naarmate de spanningen
opliepen, greep Saskia steeds vaker naar de fles.
Soms was ze dronken als ik thuiskwam. Toen het een keer nog later was geworden dan
gebruikelijk, stond zij dromerig in de deuropening op me te wachten. De kamer zag blauw
van de rook, twee verkoolde biefstukken lagen in de pan. Zou het niet mooi zijn geweest als
ik op dát moment nu eens begrip zou hebben getoond? En de juiste vragen zou hebben
gesteld? ‘Waarom heb je zoveel gedronken? Waarom ben je zo ongelukkig?’ Die vorm van
betrokkenheid wist ik echter niet op te brengen en na een reeks grotere en kleinere drama’s
waarbij drank in het spel was, belandde Saskia in een kliniek voor verslavingszorg.
Tijdens het intake gesprek werd ons duidelijk dat de kliniek voorstander is/was van
een radicale strategie. Maar …Saskia zou er als herboren weer uitkomen. Als een ‘ander
mens’. Mij sprak dat wel aan, moet ik alle eerlijkheid erkennen. Dat andere mens was, in mijn
beleving, nog steeds dezelfde Saskia, maar dan zonder die drank en zonder die depressies.
De eerste stap in de bandeling was: beseffen dat je een alcoholprobleem heb. Terwijl
haar behandelaars en de collega cliënten welwillend toekeken, zei Saskia wat men wilde
horen: ‘Ja, ik ben een alcoholist.’‘Ik ben trouwens ook manisch depressief, ’ voegde ze er aan
toe. Maar op deze bekentenis zat niemand te wachten. Ach ja, zei een van de behandelaars,
iedereen hier heeft wel wat. Het gaat er niet om wie je bent, maar om wat je wilt worden. Dat
was de spirit. Eerst maar eens even dat nieuwe leven opbouwen!
Aanvankelijk leek dat nog te gaan lukken ook. Met steeds meer enthousiasme deed ze
overal aan mee. Om zeven uur opstaan? Nou, dan doen we dat toch! Opruimen, afwassen,
groepsgesprekken, individuele therapie, Saskia had er óf begrip voor óf zelfs de grootste
waardering. En ze knapte zienderogen op. De hulpverleners vonden dat ze geweldig haar best
Ik was ook onder de indruk. Ik weet nog dat ik tegen een vriend zei: ‘Eindelijk de
therapie die ze nodig heeft. Jammer alleen dat ze daar zo lang op heeft moeten wachten.’
Maar naarmate het steeds beter leek te gaan en de hulpverleners steeds enthousiaster werden,
begon ik steeds meer te twijfelen. ‘Zou ze nu echt van die depressies afkomen? Of is ze
misschien gewoon een beetje manisch geworden?’ vroeg een stemmetje in mijn hoofd. Ik
wilde de sfeer niet bederven en deed er het zwijgen toe. Maar toen ze ook nog verliefd was
geworden op een andere patiënt, een echtscheidingsprocedure in gang zette en overwoog om
in een andere stad te gaan wonen, kon ik natuurlijk niet meer zwijgen. Ja, ik had alle reden om
aan mezelf te twijfelen - zo’n goede partner was ik niet geweest - maar ik wist wel zeker dat
Saskia in een manische periode was gekomen. En dat die niet eeuwig zou duren. Net zo min
Maar wat kon ik doen? Saskia had de relatie verbroken en de kliniek wilde prompt ook
geen contact meer met mij onderhouden. Het enige wat ik kon doen was ….mijn mobieltje
aan laten staan. En af en toe een Smsje sturen. Ik heb wel eens gedroomd ik s’ nachts inbrak
in de kliniek, naar haar kamer sloop en mijn vrouw ontvoerde – maar dat is een droom
Was ik in het verleden veel te bemoeizuchtig geweest, nu waren het de hulpverleners en
mede- cliënten die de hele dag met Saskia in de weer waren. ‘s Ochtends met de groep
ontbijten, daarna met de groep koffie drinken, dan groepsgesprek, dan samen lunchen. De
hele dag was ze omringd door andere cliënten en dan was het ook nog de expliciete bedoeling
dat ze zich volop met elkaar bemoeiden.
Houdt iemand zich niet aan een regel, spreek hem of haar er dan op aan! Dat was de
hoofdregel. Een van de groepsleden had er zelfs een gewoonte van gemaakt om de anderen
aan te spreken als die hem er níét op aanspraken als hij een regel overtrad. Hij had Saskia er al
meer dan eens over onderhouden: ‘Je weet toch dat ik geen fruit mee naar mijn kamer mag
nemen? Nou, zonet nam ik een appel mee naar boven en jij hebt dat gezien. Ik zag dat jij dat
zag. Ontken het maar niet. Nou, waarom heb je er toen niks van gezegd?’
Over betrokkenheid gesproken….Deze vorm het dus ook aannemen.
Na een maand of anderhalf, sloeg de stemming om. Alles was haar nu te veel. Maar
stoppen? ‘Nee, dat moest ze zeker niet doen,’ hielden de behandelaars haar voor. Dan zou ze
Of doorgaan met behandeling, hoe zwaar ook. Of aanvaarden dat de depressie terug
komt. Alweer een keuze uit twee kwaden dus. En weer kreeg ze allebei. Toen ze eenmaal
weer buiten stond, was ze zwaar depressief en was haar alcoholprobleem nog net zo groot als
Tussen twee haakjes: onlangs heb ik een gesprek gehad met Don Olthof, lid van de
Raad van Bestuur van Iris en direct verantwoordelijk voor de kliniek waar Saskia was
opgenomen. Het was een heel goed gesprek. Mijn boek was bedoeld als handreiking en hij
Later hebben Saskia en ik ook nog lang zitten nakaarten en toen begrepen we pas hoe we van
het ene incident in het andere waren gerold. Van het één komt het ander, zeggen de boeren in
Twente, en zo ging het bij ons ook. Via iets banaals als een puinhoop in huis, ruziënde pubers,
irritaties over en weer naar de fles, de fles die steeds sneller leeg was. Hadden we de depressie
geaccepteerd voor wat die is en die een royale plaats in ons leven gegaan, dan was het veel
beter gegaan. Waren we gaan samenwonen in het volle besef dat Saskia om de zoveel tijd
even niet inzetbaar, net zo min als de kat die bij ons in huis woont, dan was het misschien heel
Defining moment nummer 3:
Ik had u nog een ‘defining moment’ beloofd. De derde en de laatste.
Op een donkere dag in december 2006 zaten we tegenover een vrouwelijke psychiater, die een
leidinggevende functie vervulde in een grote kliniek. Ze zei: ‘Ik heb iets voor je Saskia. Een
nieuw middel. Dat zou wel eens heel goed kunnen werken. Het heet Zyban.’
Saskia was er niet helemaal gerust op. Toen ze in de bijsluiter las dat het middel niet
gebruikt mag worden in geval een bipolaire stoornis, wreef ze haar ogen uit. Wat nu? Het
advies opvolgen van een erkende psychiater? Of zich aan de bijsluiter houden? Ze besloot om
advies in te winnen….bij diezelfde psychiater. Die nam haar twijfels was.
Mijn eigen rol? Die was er niet, eerlijk gezegd. Saskia had me er in het voorbijgaan wel op
aangesproken, maar ik was kennelijk met iets anders bezig….
Een week of twee nadat Saskia was begonnen met dit middel, verdween de depressie.
En kwam een heel andere Saskia te voorschijn. Ze was altijd nogal introvert geweest, eerder
zwijgzaam dan spraakzaam. Nu stond er opeens een onstuitbare kletskous voor onze neus. Ze
leek soms wel een kind van vier en was heel achterdochtig. De vraag was nu niet hoe we onze
betrokkenheid moesten vorm geven, maar… met wie.
Ook haar zoon herkende haar niet meer terug. Hij wilde zijn oude moeder terug. En
toen die gekke vrouw op een avond liet weten dat ze maar beter dood kon zijn, stelde hij zich
Karel aarzelt heel even en zegt dan: ‘Wil je echt zelfmoord plegen?’
‘Ja. Natuurlijk. Dat is de beste oplossing.’ Marianne lijkt vastbesloten.
‘Prima, dan gaan we dat nu meteen regelen. Geen enkel probleem. Wat heb je nodig?
Een mes?’ Karel loopt naar de keuken en komt terug met een groot mes. ‘Is dit wat je zoekt?
Nou, doe het dan maar meteen. Hebben we dat gehad.’
‘Ik ga echt geen zelfmoord plegen met dat ding. Wat denk je wel?’
Karel streelt heel voorzichtig de scherpe kant. ‘Het is anders een prima mes. Hoe wil
‘Met een plastic zak. Die trek ik gewoon over mijn hoofd. Dan is het zo gebeurd.’
‘Je hebt gelijk’, zegt Karel, ‘een plastic zak is beter en sneller.’ Hij loopt weer naar de
keuken en trekt een vuilniszak van de rol. ‘Kijk, hier moet het mee lukken.’ Hij reikt zijn
‘Maar ik ga geen zelfmoord plegen waar jullie bij zijn! Ik doe het als ik alleen ben.’
Marianne stopt het verfrommelde plastic onder haar nachthemd en wil weer naar de
slaapkamer. Karel houdt haar tegen. ‘Jij blijft hier!’ Dan bedenkt hij zich. ‘Ach nee, ga maar
naar boven.’ Hij haalt de vuilniszak onder haar hemd uit en zegt: ‘Ik loop wel even met je
mee.’ Wat later komt hij weer beneden. ‘Mijn moeder slaapt.’ Daarna sjokt hij weer de trap
op naar zijn kamer. Hij was bezig met een spelletje achter de computer en afgaande op het
geratel van een machinegeweer en de explosies die te horen zijn, speelt hij nu weer verder.
‘Dat waren andere tijden, terug naar de onze’, zeg ik een tv presentator na. Conclusies
Vandaag proberen we de ziekte te accepteren zoals die is, met alle ups en downs. En
sindsdien is het leven een stuk gemakkelijker geworden.
Het accepteren van de ziekte betekent voor ons ook: het accepteren dat je soms geen
afspraken kan maken. Ik probeer zelf wat minder betrokken zijn. Ga veel mijn eigen gang.
Ligt ze moedeloos op de bank, dan vind ik dat jammer voor haar. Maar ik laat haar gewoon
liggen. Vroeger probeerde ik haar met peptalk er af te krijgen. Is zij even blij dat ik dat niet
Bijkomend voordeel: Zij heeft geen schuldgevoelens meer omdat ze me dingen
ontzegt, zich terugtrekt of heel ongezellig kan zijn. En andersom heb ik haar helemaal niets
meer te verwijten. Ik kan immers doen en laten wat ik wil.
En de moraal van het verhaal? Als de verwijten weg zijn en de schuldgevoelens en de
wrok zijn geweken, ontstaat er alle ruime voor de positieve gevoelens die je voor elkaar kunt
koesteren. Het klinkt misschien een beetje zwaar of overtrokken, maar dat blijft nog alleen de
liefde over. De droom van een gewoon leven heb ik opgegeven, maar de droom van een
gelukkige relatie heb ik nog steeds – en die is geen bedrog.
ALTO PREZZO Viva Verdi Verdi, Giuseppe: Preludi e Ouvertures da I vespri siciliani, Alzira, La traviata, Il corsaro, Nabucco, Jérusalem, Giovanna d'Arco, Aida, Macbeth, La forza; Ballabili da Jérusalem. Chailly dir, Filarmonica della Scala Decca cd 478 3559 DH DDD 73'56" L’Orchestra Filarmonica della Scala pubblica un nuovo CD dopo 12 anni, in occasione dell’annivers
Incidence of Early Pseudo-progression in a Cohortof Malignant Glioma Patients Treated WithChemoirradiation With TemozolomideBACKGROUND. Radiotherapy (RT) plus concomitant and adjuvant temozolomide(TMZ) is now the standard of care for patients with newly diagnosed glioblas-toma. The occurrence of pseudo-progression directly after RT is a recognizedphenomenon, but to the authors’ knowledge its