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Si vous êtes atteint(e)s de syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire, il est indispensable d'en avertir votre médecin traitant et tout membre du corps médical ou paramédical amené à vous soigner (dentiste, kinésithérapeute, ostéopathe etc.). Notre équipe est disponible pour répondre aux questions de vos médecins, si ces derniers ne sont pas familiers avec le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire. Ils peuvent nous contacter par voie postale, fax, téléphone ou email ([email protected]). Toute chirurgie non urgente doit être repoussée et préparée car le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire nécessite des précautions chirurgicales et anesthésisques particulières. Cette maladie est caractérisée par une fragilité des vaisseaux, du gros intestin et de l'utérus.
Prévention des complications artérielles
1 La réalisation de piqûres dans les artères est contre-indiquée.
Cette situation se présente dans deux circonstances : - La mesure des "gaz du sang", pour laquelle on réalise une prise de sang artériel au poignet en cas de problème respiratoire. Dans votre cas, si cela s’avérait nécessaire, il faut uniquement mesurer la saturation en oxygène au bout du doigt à l’aide d’un saturomètre, ce qui est indolore. Les "artériographies" au cours desquelles l’on pique une artère de l’aine et l’on injecte un produit iodé avant de faire des radiographies des artères. Ce geste ne doit être réalisé chez vous que dans des cas très particuliers par une équipe qui connaît cette maladie. Les prises de sang au pli du coude sont autorisées, car il s’agit d’une piqûre dans une veine.
2 Les circonstances élevant la pression artérielle doivent être absolument évitées.
Si votre pression artérielle est élevée (> 130/80 millimètres de mercure) de manière permanente, un traitement hypotenseur est nécessaire. Il est également nécessaire de rechercher la cause de cette hypertension. Certains médicaments augmentent la pression artérielle, en particulier les anti-inflammatoires, certains anti-migraineux (Naramig®), certaines gouttes pour le nez (Aturgyl®). Vous ne devez pas prendre ces médicaments. Vérifiez auprès de votre médecin, en cas de doute, les effets éventuels de vos médicaments sur votre pression artérielle. Les efforts brusques (qui nécessitent de bloquer la respiration) sont dangereux car ils élèvent brutalement la pression artérielle. Il s’agit avant tout du port de charges lourdes (plusieurs packs d’eau, grands pots de fleurs, déménagement etc.) et de certains sports (type lancer du poids, haltérophilie etc…). La plongée sous-marine est également contre-indiquée. 3 Les manipulations vertébrales brusques doivent être évitées
En effet, elles présentent un risque de traumatisme des artères du cou. Prévention des complications veineuses 1. La chirurgie des varices est contre-indiquée. 2. La mise en place d’un cathéter dans une grosse veine doit être évitée. Cette situation se présente lorsqu’il est impossible de mettre une perfusion dans une veine des bras (ce qui, par contre, n’est pas dangereux). Lorsque cela est indispensable, un tel geste doit être réalisé sous le contrôle de l’échographie par un médecin averti. Dr Jérôme Perdu, Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares, HEGP, Paris. Prévention des complications digestives 1. La prise de température rectale est contre-indiquée. Il est préférable de mettre le thermomètre sous l’aisselle et d'ajouter un demi degré au chiffre lu. 2. Vous ne devez pas être constipé(e), c’est-à-dire n’avoir des selles que tous les trois ou quatre jours. Si c’est le cas, vous devez vous aider d'un régime riche en fibres et/ou de laxatifs doux (eau minérale Hépar®, pruneaux, Forlax® 2 à 3 sachets le matin) et de suppositoires à la glycérine, mais éviter le lactulose (Duphalac®), qui ballonne et les lavements (Normacol®). Certains médicaments sont source de constipation (codéïne, Isoptine®). 3. La réalisation d’une "coloscopie" est contre-indiquée. Il s’agit d’un examen sous anesthésie où le médecin visualise l’intérieur de l’intestin à la recherche d’anomalies, comme des polypes. Si une coloscopie s'avère indispensable pour votre santé, il est important qu'elle puisse se dérouler dans les conditions maximales de sécurité. Pour cela, il est utile que votre gastroentérologue et le médecin anesthésiste prennent contact avec nous. Prévention des complications utérines 1. Si vous avez un projet de grossesse, il est préférable d'en parler avec l'équipe médicale afin de rediscuter du risque de transmission de la maladie et de ses conséquences mais également d'en planifier la surveillance en raison du risque accru de rupture utérine ou de complication artérielle en fin de grossesse. 2. Compte-tenu de la fragilité utérine, il est préférable d’utiliser un autre moyen de contraception que le 3. Si un examen comme une hystéroscopie (visualisation de l'intérieur de l'utérus) ou une interruption de grossesse (IVG) sont nécessaires, ils doivent être planifiés et votre gynécologue informé des particularités du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire. En cas d'urgence, vous devez appeler le SAMU en composant le 15
Il est nécessaire de consulter en urgence, en particulier : - en cas de douleur très importante d'apparition brutale - en cas de douleur persistante (ventre, membre, etc.) - en cas d’élévation de la pression artérielle - en cas de malaises répétés En cas de douleurs importantes du ventre, il est essentiel de faire pratiquer en urgence un scanner abdominal à la recherche de complications artérielles ou coliques. Dr Jérôme Perdu, Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares, HEGP, Paris.

Source: http://www.maladiesvasculairesrares.com/IMG/pdf/Mesures_de_pre_vention_patients_SEDv.pdf