Untitled

END-OF-LIFE CARE
END-OF-LIFE CARE
IN GENERAL PRACTICE
IN GENERAL PRA
IN GENERAL PRA
IN GENERAL PRA
IN THE NETHERLANDS
CTICE IN THE NETHERLANDS
Sander Bor
Sander Borgsteede
END-OF-LIFE CARE IN GENERAL PRACTICE IN THE NETHERLANDS
Sander Borgsteede
The study presented in this thesis was performed at the EMGO Institute at the Depart-ment of Public and Occupational Health, of the VU University Medical Center (VUmc), Amsterdam, the Netherlands. The EMGO Institute participates in the Netherlands School of Primary Care Research (CaRe), which was re-acknowledged in 2000 by the Royal Netherlands Academy of Arts and Sciences (KNAW).
The study was funded by the Centre for the Development of Palliative Care Amsterdam (COPZ Amsterdam), supported by the Ministry of Health, Welfare and Sports (VWS). Financial support for the printing of this thesis has been kindly provided by the EMGO Institute and the VU University, Stichting KNMP fondsen, Grünenthal bv, Janssen-Cilag bv, Pfi zer bv, Norgine bv and Wyeth Pharmaceuticals bv.
English title
End-of-life care in general practice in the Netherlands Nederlandse titel Zorg in de laatste levensfase in de huisartsenpraktijk in Nederland
Cover photo
Graphic design
Tineke Engelbracht, Grafi sch Ontwerpburo Engelbracht Printed by
Grafi sch bedrijf Ponsen & Looijen b.v.
Published by
Editorial support
This thesis has been improved by the efforts of native English speakers (Jane and
Faith), and ‘volunteers’. Wiedeke and Fred Borgsteede further supported the editing
process with their detailed, yet creative approach. They all made nitpicking to an art.
Copyright 2006, S.D. Borgsteede, Amsterdam, the Netherlands
All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval
system, or transmitted in any forms or by any means, electronic or mechanical, inclu-
ding photocopying, recording, or otherwise, without prior written permission from the
author, or when appropriate, from the publishers of the publications.
VRIJE UNIVERSITEIT
END-OF-LIFE CARE IN GENERAL PRACTICE IN THE NETHERLANDS
ACADEMISCH PROEFSCHRIFT
SAMENVATTING
SAMENVATTING
Zorg in de laatste levensfase in de huisartsenpraktijk in Nederland
In Nederland is de huisarts de centrale zorgverlener en het eerste aanspreekpunt voor
medische zorg. Bijna zestig procent van de patiënten met een niet-acute aandoening
overlijdt thuis en de meeste mensen geven er de voorkeur aan dat de zorg in de laat-
ste levensfase in de thuissituatie wordt gegeven. De Nederlandse regering heeft het
standpunt dat zorg in de laatste levensfase zoveel mogelijk door generalisten, zoals
de huisarts, verleend moet worden. Tot nu toe is er weinig onderzoek gedaan dat zich
specifi ek richt op de rol van de huisarts in de zorg rond het levenseinde.
In dit proefschrift worden diverse aspecten van de huisartsenzorg in de laatste levens-fase onderzocht. De volgende onderzoeksvragen komen in dit proefschrift aan bod:• 1. Wat zijn de gevolgen van het gebruik van verschillende inclusiecriteria voor onder- zoekspopulaties van patiënten die zorg in de laatste levensfase krijgen? • 2. Hoe vaak komen pijn en andere symptomen voor bij patiënten die huisartsenzorg • 3. Welke geneesmiddelen worden voorgeschreven om pijn te bestrijden bij patiënten die huisartsenzorg in de laatste levensfase ontvangen? • 4. In welke mate en met welke intensiteit werken huisartsen samen met andere zorg- verleners bij de zorg voor patiënten in de laatste levensfase? • 5. Welke aspecten van de zorg in de laatste levensfase worden gewaardeerd door • 6. Praten patiënten met hun huisarts over euthanasie en zo ja, hoe communiceren zij Om deze vragen te beantwoorden, werden gegevens uit twee verschillende onderzoe-ken gebruikt. De kwantitatieve data werden verzameld binnen de context van de Tweede Nationale Studie naar verrichtingen in de huisartsenpraktijk (NS-2), waaraan een repre-sentatieve steekproef van 96 huisartspraktijken heeft deelgenomen in de periode van 2000-2001. De kwalitatieve data werden verzameld in interviews met dertig patiënten en hun huisartsen.
Het defi niëren van de patiëntenpopulatie
In de voorbereidingsfase van het onderzoek stuitten we op het probleem dat er geen
algemeen geaccepteerde defi nitie bestaat van ‘zorg in de laatste levensfase’. Ook be-
staat er geen overeenstemming over welke criteria het beste gebruikt kunnen worden
om patiënten te defi niëren die ‘zorg in de laatste levensfase’ ontvangen. In hoofdstuk
2 hebben we onderzocht wat de verschillen in de omvang van de populaties, het aan-
tal arts-patiënt contacten en de demografi sche karakteristieken van de patiënten zijn,
wanneer de drie criteria voor zorg in de laatste levensfase worden toegepast. Deze
criteria waren: (1) het levenseinde was volgens de huisarts verwacht, (2) de huisarts
defi nieerde de zorg als ‘palliatieve zorg’ en (3) de patiënt ontving een behandeling die
niet gericht was op genezing en ook niet op levensverlenging. De huisartsen kregen een
vragenlijst voor elke patiënt die overleed tijdens de NS-2 (n=2194) om te bepalen of
de drie criteria bij de zorg voor de betreffende patiënt van toepassing waren. De totale
respons op de enquête was 73%. Het criterium ‘het overlijden was verwacht’ was op de
meeste patiënten van toepassing (62%), gevolgd door ‘palliatieve zorg’ (46%) en ‘een
behandeling niet gericht op genezing of levensverlenging’ (39%). De overeenstemming
tussen de op deze criteria gedefi nieerde populaties was matig tot gemiddeld. In de po-pulaties gedefi nieerd als ‘palliatieve zorg’ en ‘het overlijden was verwacht’, waren meer patiënten met kanker dan bij de patiënten die ‘een behandeling ontvingen die niet ge-richt was op genezing of levensverlenging’. Er waren substantiële verschillen tussen de populaties geselecteerd volgens deze drie criteria. Wanneer we in epidemiologisch onderzoek bij patiënten in de laatste levensfase verschillen tussen subpopulaties wil-len beschrijven zonder hierbij patiënten te missen, dan moeten we een zo breed mo-gelijk inclusiecriterium gebruiken. Daarom raden wij een combinatie van criteria aan met tenminste de volgende inclusiecriteria: ‘palliatieve zorg’, zoals aangegeven door de betrokken zorgverleners in combinatie met criteria gebaseerd op de intentie van de behandeling en de inschatting van de levensverwachting van de patiënt. Keuzes voor bepaalde inclusiecriteria beïnvloeden de samenstelling van de onderzoekspopulatie. Daarom dient men bij onderzoek naar zorg in de laatste levensfase ten minste de be-perkingen van het gebruik van bepaalde criteria te beschrijven en te exploreren hoe de gemaakte keuze voor criteria de onderzoeksresultaten zal beïnvloeden. Symptomen in de huisartsenpraktijk
Een belangrijke doelstelling van dit proefschrift is om enkele epidemiologische aspec-
ten van de palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk te onderzoeken. Dit zijn de behoefte
aan zorg voor patiënten die palliatieve zorg van hun huisarts ontvangen, de kwaliteit
van de palliatieve zorg en de organisatie van palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk. In
hoofdstuk 3 wordt een indicator voor de behoefte aan zorg van patiënten in de laatste
levensfase beschreven. Hierbij hebben we gekeken naar het vóórkomen van sympto-
men bij patiënten in de laatste levensfase in de huisartsenpraktijk. De huisartsen die
deelnamen aan de NS-2, hadden de patiënten geïdentifi ceerd die palliatieve zorg ont-
vingen en zijn overleden binnen de periode van één jaar waarin de NS-2 plaatsvond
(respons = 73%). Patiënten die palliatieve zorg ontvingen en tenminste drie maanden
na de start van de NS-2 zijn overleden, werden opgenomen in dit onderzoek (n=429).
De benodigde informatie over de huisarts-patiënt contacten tijdens de laatste drie
maanden van het leven van de patiënt werd gehaald uit de Electronische Medische Dos-
siers van de huisartspraktijken. Een symptoom was aanwezig wanneer het als zodanig
geregistreerd was door de huisarts. Symptomen gerelateerd aan het maagdarmkanaal
(59%) en pijn (56%) kwamen het meest voor. Het gemiddeld aantal symptomen per
patiënt was groter bij kankerpatiënten dan bij patiënten zonder kanker (11,99 vs 7,62).
Het aantal symptomen aan het maagdarmkanaal, pijn en psychosociale symptomen
was op jongere leeftijd groter dan op oudere leeftijd. Ook bij kankerpatiënten was dit
aantal groter dan bij patiënten zonder kanker. De meeste symptomen (36%) traden op
in de laatste twee weken voor overlijden. In andere onderzoeken komen symptomen
aan het bewegingsapparaat (20%), chronische huidzweren (18%) en gesprekken over
euthanasie (14%) niet voor. Verder onderzoek zal de ernst van de symptomen en de
invloed daarvan op de kwaliteit van leven moeten onderzoeken.
Voorschrijven van pijnmedicatie
Als indicator voor de kwaliteit van zorg, hebben we onderzocht welke pijnmedicatie is
voorgeschreven aan patiënten in de laatste levensfase (hoofdstuk 4). We hebben be-
paald hoe het voorschrijven zich gedurende de laatste drie maanden heeft ontwikkeld.
Ook hebben we onderzocht in welke mate het voorschrijfgedrag van huisartsen overeen-
komt met de pijnladder van de World Health Organization (WHO pijnladder) en of sterke,
morfi ne-achtige pijnstillers (opioïden) gecombineerd worden met laxeermiddelen. Van
patiënten die tenminste drie maanden na de start van de studie zijn overleden, werden de voorschrijfgegevens van pijnmedicatie en laxeermiddelen geanalyseerd. In totaal kreeg 73% van de patiënten ten minste één pijnstiller voorgeschreven: 55% een pijnstiller uit stap één van de WHO-pijnladder (paracetamol of een onstekingsremmende pijnstiller (NSAID), zoals ibuprofen), 21% een pijnstiller uit stap twee (zwakke opioïden) en 51% een pijnstiller uit stap drie (sterke opioïden). Er waren meer jongere dan oudere patiënten die een sterk opioïd voorgeschreven kregen en er waren meer kankerpatiënten dan patiën-ten zonder kanker aan wie minstens één pijnstiller werd voorgeschreven. Het percen-tage patiënten dat een pijnstiller uit stap één of stap twee kreeg voorgeschreven, nam geleidelijk toe naarmate het levenseinde van de patiënt dichterbij kwam. Dichtbij het levenseinde nam het percentage patiënten dat een stap drie pijnstiller voorgeschreven kreeg exponentieel toe. Van de patiënten die eerst met één stap een pijnstiller behan-deld werden, kreeg 40% in een later stadium een stap drie pijnstiller, waarbij de tweede stap van de WHO-ladder werd overgeslagen. In totaal kreeg 48% van de patiënten een opioïd voorgeschreven zonder dat daarbij een laxeermiddelen werd voorgeschreven. In de huisartsenpraktijk in Nederland wijkt het voorschrijfgedrag duidelijk af van de WHO-pijnladder. Huisartsen combineren opioïden niet altijd met laxeermiddelen, zoals gead-viseerd wordt in richtlijnen voor palliatieve zorg. Het is belangrijk om nader onderzoek te verrichten naar de toepassing van deze richtlijnen. Zo kan worden aangetoond welke strategie van pijnbestrijding in de laatste levensfase beter is: een tweestaps of een driestaps strategie en welke factoren bepalen of een patiënt die opioïden gebruikt ook laxeermiddelen moet gebruiken. Samenwerking van huisartsen met andere zorgverleners
Als indicator voor de organisatie van palliatieve zorg is in hoofdstuk 5 de samenwerking
van huisartsen met andere zorgverleners onderzocht, evenals de invloed van diverse
factoren op deze samenwerking. Huisartsen die deelnamen aan de NS-2 kregen voor
elke patiënt die tijdens de studie overleed een vragenlijst toegestuurd over de zorg in
de laatste levensfase. Van alle patiënten die deelnamen aan de NS-2 overleden er 2194
(0,6%) tijdens de studie en stuurden de huisartsen 1771 (73%) vragenlijsten terug. De
huisartsen identifi ceerden 743 (46%) patiënten die palliatieve zorg kregen. In bijna alle
gevallen (98%) werd samengewerkt met minstens één andere hulpverlener. Gemiddeld
werd per patiënt met bijna vier andere hulpverleners samengewerkt. Samenwerking
met mantelzorgers kwam het meeste voor (83%), gevolgd door samenwerking met
andere huisartsen (71%) en wijkverpleegkundigen (63%). De drie factoren die samen-
werking tussen huisartsen en andere zorgverleners het beste voorspelden waren de
leeftijd van de patiënt, de onderliggende aandoening en de mate waarin psychosoci-
ale zorg van belang was bij de zorg voor de betreffende patiënt. Samenwerking kwam
vaker voor naarmate de patiënt jonger was, de patiënt kanker had als onderliggende
aandoening en als de psychosociale zorg van belang was bij de zorg voor de patiënt.
Toekomstig onderzoek zal aandacht moeten besteden welke problemen die ten grond-
slag liggen aan de noodzaak tot samenwerking, de manier waarop de verschillende
zorgverleners communiceren en de belemmeringen die zorgverleners ondervinden bij
samenwerking.
Meningen van patiënten en huisartsen over goede palliatieve zorg
Dit proefschrift heeft ook tot doel om inzicht te krijgen in de mening van de patiënt in
de laatste levensfase en zijn huisarts. In hoofdstuk 6 onderzoeken we welke aspecten
patiënten en hun huisartsen waarderen in de zorg in de laatste levensfase. Hiervoor
hebben we kwalitatieve, semi-gestructureerde interviews afgenomen bij twintig huis-artsen en dertig van hun patiënten. De patiënten hadden een levensverwachting van maximaal zes maanden met als onderliggende aandoening kanker, hartfalen of COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease). Patiënten en huisartsen bleken een verge-lijkbare visie te hebben op goede zorg in de laatste levensfase. Zij identifi ceerden de volgende vier kernwaarden van aspecten die zij het meest waarderen in de palliatieve zorg: (1) beschikbaarheid van de huisarts voor thuisbezoeken en buiten kantooruren; (2) medische competentie en samenwerking met andere professionals; (3) aandacht van de huisarts en (4) continuïteit van zorg. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen in welke mate huidige ontwikkelingen in de huisartsenpraktijk, zoals minder tijd voor huisbezoeken, meer parttime werk en samenwerken in de vorm van huisartsenposten, deze kernwaarden van goede palliatieve zorg zullen bedreigen. Meningen van patiënten en huisartsen over communicatie over euthanasie
In hoofdstuk 7 hebben we onderzocht of patiënten in de laatste levensfase met hun
huisarts over euthanasie praten, en zo ja, wanneer dit het geval is en hoe zij over dit
onderwerp praten. Hiervoor hebben we kwalitatieve, semi-gestructureerde interviews
afgenomen bij twintig huisartsen en dertig van hun patiënten in Nederland, waar eu-
thanasie is gelegaliseerd. Volgens de huisartsen kwam communicatie over euthanasie
vaker voor bij kankerpatiënten. In de eerste gesprekken tussen huisarts en patiënt over
euthanasie werden gedachten uitgewisseld over mogelijke situaties die aanleiding
zouden kunnen zijn voor euthanasie. De huisartsen verschilden onderling van mening
of dit onderwerp ter sprake zou moeten worden gebracht door de patiënt zelf of door
de huisarts. Zij vonden het moeilijk om te bepalen wat het juiste moment was om dit
onderwerp ter sprake te brengen. Wanneer patiënten en huisartsen op de hoogte zou-
den zijn van elkaars verwachtingen en wensen met betrekking tot zorg in de laatste
levensfase, zouden huisartsen hun zorg beter kunnen richten op de optimale balans
tussen kwaliteit van leven en kwaliteit van overlijden.
Discussie
Huisartsen komen veel verschillende symptomen tegen bij de zorg voor patiënten in de
laatste levensfase. Sommige symptomen zijn typerend voor de laatste levensfase, an-
dere zijn veel voorkomend in een (oudere) patiëntenpopulatie. Om de kwaliteit van zorg
in de laatste levensfase te bewaken, is het van belang dat huisartsen specialisten op het
gebied van palliatieve zorg kunnen consulteren. Bij de zorg voor patiënten in de laatste
fase van hun leven, dienen huisartsen ook aandacht te besteden aan de mogelijke zorg-
behoefte met betrekking tot psychosociale of spirituele aspecten. De palliatieve zorg in
de thuissituatie kan versterkt worden door meer samenwerking tussen hulpverleners.
Er is bovendien behoefte aan interventies die gebaseerd zijn op wetenschappelijk onder-
zoek. Deze onderbouwing ontbreekt en de huidige beroepspraktijk met betrekking tot
het voorschrijven van pijnmedicatie verschilt substantieel van algemeen geaccepteerde richtlijnen. Er zijn geen goede studies met betrekking tot de effectiviteit van de tweede stap van de WHO pijnladder of studies naar de noodzaak van de combinatie van opioïden met laxeermiddelen. Om deze voor de dagelijkse praktijk relevante vragen te beantwoor-den, moeten nieuwe onderzoeken worden opgezet en uitgevoerd. Tot slot roept ons onderzoek enkele vragen op met betrekking tot de kwaliteit van pal-liatieve zorg in de toekomst. De waarden van palliatieve zorg die uit ons onderzoek naar voren komen, zouden kunnen worden bedreigd door ontwikkelingen in de organisatie van de eerstelijns gezondheidszorg. Hierdoor zullen de kenmerken van de palliatieve zorg, zoals die nu door huisartsen gegeven wordt, veranderen. Huisartsen zullen vaker parttime gaan werken en korter op één werkplek blijven. Er zullen minder soloprak-tijken zijn en meer samenwerking tussen huisartsen die in diverse vormen onder één dak zullen werken. Deze ontwikkelingen kunnen betekenen dat er minder persoonlijke continuïteit in de huisartsenzorg zal zijn binnen en buiten kantooruren. Wij zullen en-kele maatschappelijke keuzes moeten maken over hoe wij willen zorgen voor patiënten die zullen gaan overlijden in Nederland. Willen wij thuis overlijden mogelijk maken voor alle patiënten? Als dit niet zo is, welke patiënten krijgen dan de mogelijkheid om thuis te overlijden? En voor welke patiënten organiseren we zorg op een andere locatie? Hoe bepalen we hoeveel zorg we willen en kunnen geven en wanneer kijken we naar de as-pecten in huisartsenzorg die het meest gewaardeerd worden, namelijk thuisbezoeken en aandacht? En als symptomen, ongemakken en eenzaamheid leiden tot een mindere kwaliteit van leven, wie is er dan verantwoordelijk voor het organiseren van de beno-digde zorg? Om te bepalen wat wij onder ‘kwaliteit’ verstaan in onze toekomstige zorg en om de verantwoordelijkheden van de betrokken patiënten en zorgverleners in kaart te brengen, moeten we een maatschappelijke discussie blijven voeren. Deze discussie is noodzakelijk om richting te kunnen geven aan de toekomstige zorg voor patiënten in de laatste fase van hun leven en de rol van de huisarts daarbij.
END-OF-LIFE CARE
END-OF-LIFE CARE
IN GENERAL PRACTICE
IN GENERAL PRA
IN GENERAL PRA
IN GENERAL PRA
IN THE NETHERLANDS
CTICE IN THE NETHERLANDS
Sander Bor
Sander Borgsteede

Source: http://www.spoed.nu/html/Spoed-Zorg_laatste_levensfase.pdf